Registreredes rettigheder

– medlemsundersøgelse blandt Osteoporoseforeningens medlemmer

 

Underretning om indsamling af personoplysninger

Efter databeskyttelsesforordningens skal du have en række oplysninger, når vi behandler oplysninger om dig. De oplysninger som du skal have er følgende:

1. Vi er den dataansvarlige – hvordan kontakter du os?
2. Formålene og retsgrundlaget for behandlingen af dine personoplysninger
3. Kategorier af personoplysninger
4. Modtagere eller kategorier af modtagere
5. Hvor dine personoplysninger stammer fra
6. Opbevaring af dine personoplysninger
7. Retten til at trække samtykke tilbage
8. Dine rettigheder
9. Klage til Datatilsynet

I det følgende finder du en uddybning i forhold til de oplysninger, som du skal have. Har du spørgsmål, er du velkommen til at kontakte os.

 

1. Osteoporoseforeningen er den dataansvarlige – hvordan kontakter du os?
Osteoporoseforeningen er dataansvarlig for behandlingen af de personoplysninger, som vi har modtaget om dig. Du kan bl.a. kontakte foreningen via nedenstående:

Osteoporoseforeningen
Landsforeningen mod knogleskørhed
Park Allé 5, 8000 Århus C
CVR-nr.: 16 15 91 11
Telefon: 86139111
Mail: info@osteoporose-f.dk

 

2. Formålene med undersøgelsen
Vi behandler dine personoplysninger til følgende formål:
Osteoporoseforeningen (OF) har til formål at arbejde aktivt og engageret for at øge kendskabet til og forståelsen for osteoporose blandt patienter, pårørende, politikere, sundhedspersonale og borgere i øvrigt. Det gøres via pressen, direkte dialog med interessentgrupper og foreningens medlemsrettede aktiviteter. Da OF ikke har adgang til sundhedsjournaler, og derigennem kan dokumenter eks. sammenhængen mellem eks. brud/diagnosering eller, den oplevede information om sygdommen i Sundhedsvæsenet, er det essentielt at medlemmerne af OF, selv oplyser dette. Disse oplysninger kan OF konkret anvende til at dokumenter videnshuller og hvordan medlemmerne af OF oplever den viden om sygdommen som de modtager. Påvisningen af dette kan anvendes til at sætte fokus på vigtigheden af en national handlingsplan samt mht. fondsansøgninger for at kunne lave fremtidigt undervisningsmateriale og oplysningskampagner. 

 

3. Retsgrundlaget for behandlingen af dine personoplysninger

Retsgrundlaget for vores behandling af dine personoplysninger er det samtykke du giver i starten af undersøgelsen.

 

4. Kategorier af personoplysninger
Vi behandler følgende kategorier af personoplysninger om dig:

Generisk data, til at udforme en medlemsprofil i foreningen
Alder, køn, uddannelsesniveau, beskæftigelse, bopælskommune, civile status, hvorfor man er medlem, baggrunden for medlemskab, anvendelse af aktiviteterne i foreningen, kortlægning af hvor medlemmerne får deres viden om osteoporose fra, oplevelse af sundhedsfaglig personales viden om osteoporose, oplevelse af pårørendes viden om osteoporose, belyse af om deres tages aktiv handling for at pårørende diagnosticeres, samt tilfredshed med medlemskab af foreningen. 

Kortlægge ønsker til: Fremtiden i OF 
Medier man ønsker at modtage råd/vejledning på fra foreningen, hvilken viden og på hvilken platform denne viden ønskes, behovet for en app, de tre vigtigste formål for foreningens arbejde, medlemmernes betalingsvillighed samt villighed til frivillighed i foreningens arbejde. 

Personfølsomme data
Diagnose, hvordan opsporing er forløbet, dokumentation af eventuelle tidligere brud (håndleds, skulder, hofte) eller sammenfald i ryggen, kortlægning af oplevede livskvalitet samt kortlægning af medlemskab af andre patientforeninger. 

 

5. Modtagere eller kategorier af modtagere
Data vil blive brugt internt i foreningen samt til undersøgelser og opgaver.

Hvis data overgives til tredje part, vil dette ske i anonymiseret form.

 

6. Hvor dine personoplysninger stammer fra
De oplysninger vi behandler om dig er udelukkende dem, du selv har oplyst om i undersøgelsen. Data beriges ikke og matches ikke op mod anden data. 

 

7. Opbevaring af dine personoplysninger
Vi kan på nuværende tidspunkt ikke sige, hvor længe vi vil opbevare dine personoplysninger. Dog kan vi oplyse dig om, at vi vil lægge vægt på, at de indberettede data kun bliver opbevaret så længe de kan drage nytte for foreningens arbejde og forskning på området. For tilbagekaldelse se punkt 8.

 

8. Retten til at trække samtykke tilbage
Du har til enhver tid ret til at trække dit samtykke tilbage. Dette kan du gøre ved at kontakte os på de kontaktoplysninger, der fremgår ovenfor i punkt 1. 
Hvis du vælger at trække dit samtykke tilbage, påvirker det ikke lovligheden af vores behandling af dine personoplysninger på baggrund af dit tidligere meddelte samtykke og op til tidspunktet for tilbagetrækningen. Hvis du tilbagetrækker dit samtykke, har det derfor først virkning fra tidspunktet for tilbagetrækningen.

 

9. Dine rettigheder
Du har efter databeskyttelsesforordningen en række rettigheder i forhold til vores behandling af oplysninger om dig. Du har ret til følgende: 

Ret til at se oplysninger (indsigtsret)
Du har ret til at få indsigt i de oplysninger, som vi behandler om dig, samt en række yderligere oplysninger. 

Ret til berigtigelse (rettelse)
Du har ret til at få urigtige oplysninger om dig selv rettet. 

Ret til sletning
I særlige tilfælde har du ret til at få slettet oplysninger om dig, inden tidspunktet for vores almindelige generelle sletning indtræffer. 

Ret til begrænsning af behandling
Du har i visse tilfælde ret til at få behandlingen af dine personoplysninger begrænset. Hvis du har ret til at få begrænset behandlingen, må vi fremover kun behandle oplysningerne – bortset fra opbevaring – med dit samtykke, eller med henblik på at retskrav kan fastlægges, gøres gældende eller forsvares, eller for at beskytte en person eller vigtige samfundsinteresser. 

Ret til indsigelse
Du har i visse tilfælde ret til at gøre indsigelse mod vores eller lovlige behandling af dine personoplysninger.  

Ret til at transmittere oplysninger (dataportabilitet)
Du har ret til at modtage dine personoplysninger i et struktureret, almindeligt anvendt og maskinlæsbart format samt at få overført disse personoplysninger fra én dataansvarlig til en anden uden hindring.

Du kan læse mere om dine rettigheder i Datatilsynets vejledning om de registreredes rettigheder, som du finder på www.datatilsynet.dk

Ønsker du at gøre brug af dine rettigheder skal du kontakte os. 

 

9. Klage til Datatilsynet  
Du har ret til at indgive en klage til Datatilsynet, hvis du er utilfreds med den måde, vi behandler dine personoplysninger på. Du finder Datatilsynets kontaktoplysninger på www.datatilsynet.dk