Osteoporoseforeningen medlem logo
Bliv medlem Medlem
Osteoporoseforeningen bidrag logo
Støt os Støt
Publiceret d. 2. november 2021

Ja, for nogle patienter – men ikke alle

Vores forfædre anede ikke, hvad der ventede kommende generationer. I dag har videnskabsfolk så komplicerede data og teknologier, at de kan fremskrive befolkningstilvækst og sågar sygdomsudvikling. Forekomsten af knogleskørhed vil vokse, og tilbuddene til patienterne vil ændre sig. Faktisk er udviklingen allerede i gang. Men er den teknologiske udvikling for alle? Vi har spurgt to eksperter til råds.

Af Jonathan Hammershøi

Danskerne bliver ældre og ældre, og en nyfødt kan i dag forvente at blive otte år ældre end en nyfødt for 50 år siden. Det viser tal fra Danmarks Statistik.

Sideløbende buldrer digitaliseringen derudad, og nye teknologier er efterhånden en fast del af livet for mange af os.

Men hvordan håndterer fremtidens patient det faktum, at et længere liv giver øget risiko for kroniske sygdomme? Og hvordan opretholder man livskvaliteten, når sygdommen rammer? For nogle patienter er dialog og fællesskab vejen frem, for andre kan en app være et brugbart redskab. I denne artikel kan du møde to eksperter, der fortæller om, hvad apps måske kan bruges til, hvis man er ramt af en kronisk sygdom som knogleskørhed.

Behandling og hverdagsliv
Før vi fortæller om apps, skal det for en kort stund handle om livskvalitet. Ifølge Ayo Wahlberg, professor MSO ved Institut for Antropologi ved Københavns Universitet, kan netop livskvalitet for kronisk syge groft sagt defineres ud fra to parametre.

Professor MSO Ayo Wahlberg, institut for antropologi ved Københavns Universitet, mener, at apps kan ses som et redskab for en gruppe af danskere med kroniske sygdomme.
Professor MSO Ayo Wahlberg, institut for antropologi ved Københavns Universitet, mener, at apps kan ses som et redskab for en gruppe af danskere med kroniske sygdomme. Foto: Jakob Dahl

”For det første er det afgørende, at man som patient har adgang til de medicinske behandlinger, sundhedsvæsenet tilbyder. I dag er mulighederne for behandling virkelig gode, men for nogen betyder den geografiske ulighed, at de ikke har lige så god adgang til behandling og rehabilitering som andre. Det har selvsagt betydning for livskvaliteten,” påpeger han.

Det næste parameter handler ifølge Ayo Wahlberg om forholdet mellem såkaldt velfærdsnavigation og hverdagstilpasning.

”En kronisk patient er i kontakt med sundhedsvæsenet omkring 5 procent af sin tid, hvor patienten navigerer i de tilbud, velfærdssamfundet har om eksempelvis behandling og rehabilitering. De sidste 95 procent af tiden er hverdagen med arbejdsliv, sociale sammenhænge og livet i hjemmet. Ansatte i sundhedsvæsenet er ganske vist opmærksomme på hverdagslivet hos patienterne, men det bliver ofte ikke italesat i dialogen mellem sundhedsfaglige og patienter. Mange patienter er dermed overladt til selv at finde ud af livet med sygdom ved siden af deres medicin,” siger han.

Forskellige livssyn
Kronikere er selvsagt lige så forskellige som alle andre. Dels har sygdomme forskellige konsekvenser, men også livssituation og personlighed har betydning for, hvordan man ønsker og evner at leve med sin sygdom.

Den symbolske effekt samt adgangen til viden har værdi for den enkelte
Professor MSO Ayo Wahlberg, Institut for antropologi ved Københavns Universitet

”Det er langt fra alle patienter, der har brug for hjælp til hverdagslivet med sygdom. Nogle ønsker det endda ikke og passer bare deres arbejde, når pillen er slugt. Andre opsøger fællesskaber og viden. Disse forskelligheder betyder, at der er behov for en individuel samtale og vurdering af patientens behov, allerede når vedkommende får sin diagnose og kommer i behandling. Den praktiserende læge har kort tid til dialogen med patienten, så ofte er det kun det lavpraktiske omkring at tage medicin, som dialogen drejer sig om. Det betyder, at man selv må søge viden om sygdommen, hvis man vil have klarhed og tage styring over den nye hverdag. Og det er der mange, der gør” siger Ayo Wahlberg.

Digitale redskaber
Lad os fortsætte med et lille kig på, hvordan sundhedsvæsenet har ændret sig. Ifølge iværksætter og forsker Pernille Ravn Jakobsen er der nemlig sket en væsentlig udvikling.

”Helt generelt har der været en bevægelse fra det reaktive sygdomsområde til det proaktive sundhedsområde,” siger hun.

Konkret betyder det, at sundhedsvæsenet tidligere havde størst fokus på at reagere – at behandle – når en borger blev syg. I dag er der i højere grad fokus på forebyggelse og tidlig opsporing af kroniske sygdomme – eksempelvis gennem apps med information til patienterne, så de kan tage affære. En tendens, der vil udvikle sig.

Pernille Ravn Jakobsen håber, at appen ”Mine Knogler” kan hjælpe danskere med knogleskørhed til bedre at forstå deres sygdom.
Pernille Ravn Jakobsen håber, at appen ”Mine Knogler” kan hjælpe danskere med knogleskørhed til bedre at forstå deres sygdom. Foto: Syddansk Universitet

”Vi ser eksempelvis allerede i dag, at flere patienter selv går til læge og beder om at blive DXA-skannet for at opdage osteoporose i tide,” siger Pernille Ravn Jakobsen.

Hun er enig med Ayo Wahlberg i, at behovet for at tage ansvar for sin egen sygdom og situation i høj grad er til stede hos kronikere. Det fandt hun ud af under en behovsafdækning i sit ph.d.-projekt, som i sidste ende blev til en app for osteoporoseramte i Region Syddanmark.

”Jeg ville gerne lave noget, som kunne klæde patienterne på med viden, for vi ser, at patienter er meget optaget af, hvad de selv kan gøre. Mange opsøger viden om sygdommen, både for forståelsen af det, men også så de kan have en kvalificeret samtale med deres læge,” siger Pernille Ravn Jakobsen.

Siden ph.d.-projektet, som blev afsluttet i 2018, har hun arbejdet videre med app-udvikling, og i efteråret 2021 lancerede Sundhedsstyrelsen appen ”Mine Knogler”, som indeholder nyeste viden om knogleskørhed. Pernille Ravn Jakobsen er glad for, at den endelig er blevet tilgængelig for alle i Danmark.

”Man kan se appen som en digital pjece, og gennem mit ph.d.-projekt fandt jeg, at patienter med knogleskørhed virkelig er klar til en app. Ud af de 72 patienter, vi tilbød at hente forsøgsappen, var der kun to, der takkede nej,” siger hun.

Vigtig viden til lægesamtaler
Selvom apps tilsyneladende er populære blandt nogen, er det ifølge Ayo Wahlberg ikke alle patienter, der vil få gavn af ”Mine Knogler”.

”Der findes en begravelsesplads for apps, for der er mange, som ikke lykkes. Men der findes også rigtig gode apps, som er relevante for brugerne og bliver brugt. Vi har et begreb, living by numbers, altså at man kan bruge tal til at leve sit liv ud fra, og det ser ud til at være relevant for en betragtelig del af befolkningen. Disse mennesker bruger apps med tal til at leve sundt og passe på sig selv,” siger han.

Vi ser eksempelvis allerede i dag, at flere patienter selv går til læge og beder om at blive DXA-skannet for at opdage osteoporose i tide
Pernille Ravn Jakobsen, Fysioterapeut og Ph.d

Appen ”Mine Knogler” indeholder artikler om knogleskørhed samt to funktioner. Den ene funktion giver brugeren mulighed for at indtaste sin T-score og dermed få en indikation på, i hvilken grad man har knogleskørhed sammenlignet med andre af samme køn og alder. Den anden funktion fortæller brugeren, om han eller hun får nok kalk gennem kosten, som man skriver ind.

”Når man kan følge kurven for sin sygdom, så er det med til at give patienten mening og skabe overblik. Man kan kalde det en symbolsk effekt, og her mener jeg symbolsk som positivt, altså at tallet, symbolet, er med til at hjælpe patienten,” siger Ayo Wahlberg, der dog også understreger, at man ikke kan love patienterne et bedre liv ved at bruge en app.

”Apps kan ses som et redskab, som patienterne kan bruge til at forstå deres sygdom bedre. Det er lidt det samme, som når patienter deltager i debatfora på sociale medier eller søger vejledning gennem foreninger. Den symbolske effekt samt adgangen til viden har værdi for den enkelte, men indtil videre kan apps og erfaringsudveksling med andre patienter ikke erstatte den faglige samtale med lægen. Til gengæld kan viden og indsigt give bedre samtaler,” siger han.

Lene har testet "Mine Knogler" - se hvad hun synes

Lene Jensen, 62 år, Herfølge

Hvad er din historie med knogleskørhed?
”Jeg skulle til jobsamtale i januar 2021. Det var koldt og glat, og inden samtalen faldt jeg på parkeringspladsen uden for. Jeg gik ind, men måtte afbryde samtalen. Min mand hentede mig og kørte mig til Køge Sygehus, hvor de fandt ud af, at jeg havde to brud og en revne på overarmen. Et par uger senere foreslog en læge mig at blive DXA-skannet. Det viste sig, at jeg har knogleskørhed. Min mor var lidt af en hypokonder og sagde engang, at hun havde knogleskørhed. Men det tog jeg ikke så tungt, for på det tidspunkt vidste jeg ikke, at det kunne være arveligt. Måske har jeg arvet det fra hende. Nu er jeg startet i behandling, hvilket er lidt af en omvæltning, for jeg har aldrig fejlet noget.”

Hvorfor sagde du ja til at teste ”Mine Knogler”-appen?
”Under min første samtale med overlæge Mette Hitz fortalte jeg, at jeg plejer at bruge apps til for eksempel at tælle mine skridt. Det kan jeg godt lide at følge med i. Hun spurgte, om jeg ville være med til at teste en ny app om knogleskørhed, og jeg er generelt glad for apps, så jeg sagde ja. Apps er vejen frem.”

Hvad synes du om ”Mine Knogler”-appen?
”Det er primært appens indbyggede funktioner med kalkberegneren og dét at følge udvikling af min T-score ved at indtaste den, jeg er glad for. Og så er det selvfølgelig godt, at der er informationssider.”

Vil du bruge ”Mine Knogler”-appen fremover?
”Ja. Jeg gemmer de sider, som har relevant information for mig, så jeg kan følge med i, at jeg får gjort de rigtige ting for min sygdom. I min familie taler vi om tingene, men ellers kan jeg også forestille mig, at pårørende kan have glæde af at læse i appen.”